今日からいよいよ成長ホルモン療法開始。
自宅での自己注射のため、注射方法の指導を病院で受けてきましたので、その一日をご紹介します。
自己注射の指導を行う専門の方が病院にいらっしゃるらしく、前回予約をとった形です。
まずSGA性低身長症とは
SGA性低身長症は低身長症の1つです。
小児内分泌学会によると、低身長症としては、成長曲線から大きく外れる（「-2.0SD」以下）、「-2.0SD」以上であっても急に成長曲線から外れそうな成長をたどる、といった場合に小児科への早めの相談を推奨しているようです。
※SD(標準偏差)とは基準からどれくらい離れているかを表す単位です。
SDを簡単に計算してくれるサイト
生年月日や身長を入力するだけでどの程度の身長（SD)か簡単に計算してくれるサイトがありますので、ご参考ください。
ちなみに息子は生まれた時は「-2.1SD」だったのが更に徐々に遠ざかり現在「-3.0SD」です。
3才0ヶ月児は、93.2cmが標準ど真ん中「0.0SD」、息子83.6cmが「-3.0SD」で、ほぼ10cm低いのです…(;_;)
低身長症の原因はいくつかある
- 成長ホルモンや甲状腺ホルモンの病気
- 染色体の病気（ターナー症候群やプラダー・ウィリー症候群など）
- 子宮内発育不全（SGA性低身長症）
- 骨や軟骨の病気（軟骨無形成症・軟骨低形成症）
- 心臓・肝臓・腎臓などの臓器の異常
CT等詳しい検査ができないので（まだ幼くてCT内で動いてしまうため）、息子は血液検査の結果もあり3つ目の「SGA性低身長症」だろうと現状診断されています。
もう少し大きくなったらより詳しい検査をするようです。
医療費助成制度について
小児の場合、低身長症の原因や程度によって下記の様な医療費助成制度の適用があるようです。
- 小児慢性特定疾病医療費助成制度
- 高額療養費制度等
- 乳幼児医療費助成制度
- ひとり親家庭等医療費助成制度
- 子ども医療費助成制度
- 重度心身障害者医療費助成制度
- 指定難病医療費助成制度（成長ホルモン分泌不全性低身長症の指定難病医療費助成制度の認定基準）
息子の場合は、特に適用がなく3つ目の通常の「乳幼児利用費助成制度」を利用します。
乳幼児利用費助成制度は自治体によって制度が微妙に異なるのですが、こちらの地域では保護者の所得が基準額未満の場合は小学6年生まで通院が1回500円（月4回まで）です。
問診
受付後、身長体重を測定し担当医の先生と簡単に問診。
前回の診察から約1ヶ月ですが、
やっぱり伸びが悪いね。
とのこと。
手の骨のレントゲンを見ると大体の年齢が分かるらしいのですが、本日撮ったレントゲンによると2歳と少しくらいの骨年齢だそう。
ほぼ1歳成長が遅れていますね。。。
院内処方
問診も終わり、さぁいよいよ指導かなと緊張していると、
その前に院内処方を出すから取ってきて、お会計も済ませてからまた戻ってきてください。
とのこと。
院内処方？薬？なんだろう？（心の声）
注射針でした。
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自己注射指導
小児内分泌科に戻ると、自己注射の指導をしてくださる方と看護師さんと小さな部屋に入ることになりました。
息子も連れていたのでもちろん息子も。
そこには成長ホルモン剤だけではなく、消毒綿、ケース、保冷バッグ、パンフレット等諸々の一式が用意されていました。
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青いのは保冷バッグです。
そうです。注射の中身、ホルモン剤は要冷蔵保管なのです。
凍るのもダメだから、冷蔵庫の中でうっかり凍ってしまわないように冷蔵庫内での保管場所にも気をつけるように。
冷蔵庫ドアは落下の危険性があるから他の場所にね。
とのこと。
帰宅してよく見ると保冷バッグに入っている保冷剤には【冷凍せず冷蔵して使ってください】と注意書きが。
保冷剤冷蔵して使用したこと無かったけど、そういう使い方もあるんだ。（心の声）
必要な物
とりあえず使用するものは、
- 消毒綿
- 成長ホルモン剤の入った太いペンの様な注射器本体
- さっき受取りに行った注射針（使い捨て）
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手順は割愛します。
指導してくださる方の言う通りに練習をしますが一度では覚えた自信が持てず、二度練習しました。
尚、
使用した注射針は、ペットボトルに保管して貯めて、次回通院時に持ってきてください。病院で破棄します。
とのことです。
注射箇所
ほぼ毎日の自己注射となるので、同じような所に打っていると皮膚が硬くなったりしてしまうので、毎回場所を変えるそうです。下記4ヶ所で、その各部位の中でも位置を微妙に変えるんだそうです。
- 太もも
- お腹
- うで
- お尻
また、注入後6秒ほど抜かずにそのまま待たないといけないらしいのですが、
暴れたりうっかりすると極々稀に針が折れてしまうことが他院であったみたいだから気をつけてね。
とおっしゃっていたので気をつけなければ。
初めての自己注射（親ですが）
そしていよいよ本番。
まだ3歳と小さく抵抗する事も考えられるため、今日はお尻にやってみましょう
という看護師さんのアドバイスでなんとか1人でやりきることができました。
看護師さんいわくお尻が一番痛くないそうで、そのためか息子も全く泣くことなく、むしろ「見せて見せて～」と注射したお尻を自分で確認したがっていて一安心しました。
次回通院は約3週間後です。
（4週間後が目安だったようですが、予約状況により3週間後に）
余談
帰りは問診から1時間半ほどかかったのでぐずるかと思いきや、どちらかというと目新しい物に反応してまわって若干興奮状態。。。
そこで実は先ほどの写真にも写っていましたが、ある物を帰りの電車で渡すとまぁ大人しい大人しい☺
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そうです。ここに写っているクマのぷにぷにキーホルダー。
とても気に入ったようで、にぎにぎすること約10分。
気づけば電車の中で眠っていたのでそのまま家まで抱っこで帰宅。
息子が一眠りしている間に、
- 成長ホルモン剤の入った注射器本体を冷蔵庫保管
- 注射針や消毒薬等の安全な置き場所を確保
そうこうしているとちょうど息子が起きたので、お姉ちゃんを迎えに幼稚園に行きましたとさ。
おそらく10年ほど続くこの治療、一緒に頑張っていこうね。
今日はまず第一日目。お疲れ様。よく頑張ったよ。☺
↓更に一ヶ月後↓
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